Ressource Résidentielle de la Dystrophie Musculaire de la Capitale-Nationale

Mot de Patrick Kelly, personne qui a motivée le démarrage du projet

Je me nomme Patrick Kelly, j’ai 37 ans et je suis atteint de dystrophie musculaire de Duschênes.  Je m’adresse à vous afin de vous sensibiliser à ma situation.  J’ai un projet qui me tient à cœur et surtout me permettrait de continuer ma vie avec davantage d’autonomie et donner ainsi le répit mérité à mes parents.

J’ai une espérance de vie peu longue mais qui, avec la technologie et les bons soins, s’est accrue.  Par contre, je respire grâce à un respirateur artificiel et j’ai de plus en plus besoin de soins.  Je demeure encore chez mes parents à mon âge et je n’ai pas d’autres alternatives si je veux :

–          être considéré comme une personne entière;

–          être le plus autonome possible;

–          être libre de sortir et de me coucher à l’heure que je désire;

–          avoir une chambre pour moi seulement, assez grande pour toutes mes activités quotidiennes et pouvant accueillir tout mon équipement (ordinateur, système de son, téléviseur, chaise d’aisance, lit d’hôpital, table d’hôpital, mon respirateur, etc.);

Un comité travaille actuellement sur un projet pour doter les jeunes adultes handicapés comme moi d’un milieu de vie permettant de continuer notre existence comme un peu à la maison tout en ayant les bons suivis et soins appropriés.  Je fais appel à votre compréhension et je sollicite votre appui pour ce projet.

En vous remerciant à l’avance de votre implication à ce projet qui me permettrait de finaliser ma vie dans la sérénité, veuillez recevoir mes salutations distinguées.

Patrick Kelly

Les constats prouvant la nécessité de cette ressource pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire

–          Le prolongement de l’espérance de vie grâce à une technologie plus avancée;

–          La ferme volonté des aidants naturels à fournir un milieu de vie adéquat à leurs proches;

–          Le vieillissement des aidants naturels qui amène l’épuisement, voir l’abandon des soins aux personnes atteintes;

–          Une demande accrue des compétences chez le personnel du maintien à domicile face à cette nouvelle technologie et la complication des soins à apporter;

–          La difficulté à recruter des travailleurs autonomes (embauche de travailleurs autonomes par non choix, ce qui peut occasionner des situations difficiles à vivre et pouvant créer du stress inutile);

–          Les montants accordés par le programme SISAD qui ne suffisent pas à l’embauche de travailleurs autonomes;

–          Le manque de personnel et la difficulté de rétention de ce personnel du maintien à domicile dû à des conditions de travail souvent médiocres et difficiles;

–          Le manque de places et de ressources résidentielles adéquates répondant aux besoins d’autonomie et de dignité pour les jeunes adultes lourdement handicapés;

–          Une liste de plus de 200 noms de jeunes adultes handicapés en besoin d’hébergement adéquat;

–          La qualité de vie en CHSLD, non adaptée aux jeunes adultes, et pratiquement le seul endroit encore accessible à cette clientèle, à part les hôpitaux;

–          La nécessité d’innover et de créer une toute nouvelle ressource adéquate en lien avec les soins demandés par ce type de clientèle.

Le concours Aviva :

Pour ceux & celles qui veulent m’aider à ce projet pour le moment voici le plan d’action. La compagnie d’assurance Aviva a mis en ligne un concours qui permet à des projets comme le nôtre de se faire connaître et d’essayer d’entraîner un vote de sympathie et de popularité. Les projets qui auront le plus de votes se partageront une somme de 1 millions de dollars! Il est donc important de voter  tous les jours si possible et de transmettre ce message à tous vos réseaux & ami(es) svp 🙂

Voici le lien du concours : http://www.fondscommunautaireaviva.org/ideas/acf5333

Merci beaucoup les ami(es)

Voici une brève description de comment cela fonctionne :

·         Qui peut voter?

Toute personne inscrite au site du Fonds communautaire Aviva peut voter pour ses idées préférées pendant la phase de soumission des idées et la demi-finale de la compétition. Vous n’êtes pas inscrit?

Inscrivez-vous maintenant

·         Comment pouvez-vous voter?

Vous devez d’abord vous inscrire pour pouvoir voter. Après votre inscription et l’ouverture d’une session sur le site, il vous suffira de cliquer sur le bouton Voter pour une idée.

·         À quelle fréquence pouvez-vous voter?

Vous pouvez utiliser tous vos dix droits de vote à tout moment pendant toute la durée d’une ronde donnée, mais vous ne pouvez voter pour une idée qu’une fois par jour.

·         Pour combien d’idées pouvez-vous voter?

Vous pouvez appuyer autant d’idées que vous voulez. Cependant, vous n’aurez que dix droits de vote par ronde.

·         Comment pouvez-vous garder la trace des idées pour lesquelles vous avez voté?

Chaque fois que vous votez pour une idée, nous ajoutons celle-ci à la page intitulée Les idées que j’appuie. Vous pouvez retirer une idée de la liste des idées que vous appuyez, mais vous ne pouvez pas supprimer votre vote une fois celui-ci effectué.

·         Les votes peuvent-ils être rejetés?

Aviva, le commanditaire de la compétition du Fonds communautaire Aviva, peut rejeter tous les votes qu’elle juge frauduleux ou contraires au Règlement de la compétition.